漸凍癥罕見病治療研討會圓滿舉辦

發布時間：2022-04-07瀏覽次數：

“依”心攜手，惟愛解凍

—漸凍癥罕見病治療研討會圓滿舉辦

4月1日，由公益組織北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心發起的“依”心攜手，惟愛解凍——漸凍人罕見病治療研討會于4月1日在醫信平臺召開。會議通過醫信平臺進行直播，有來自江蘇、江西、河北等全國各地的332位醫生在線參與了此次會議，同時有2000余名漸凍癥患者、家屬也一并在線觀看本次會議，并與專家進行了在線互動。

本次會議由蘇州大學附屬第一醫院院長、中華醫學會神經病學分會委員、江蘇省醫學會神經病學分會副主任委員方琪教授和江蘇省人民醫院神經內科主任、中華醫學會神經病學分會ALS協作組委員、江蘇省醫學會罕見病分會候任主委牛琦教授聯袂主持。

    會議伊始，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長做開幕致辭，對各位專家、醫生以及線上的觀眾表示熱烈的歡迎和衷心的感謝！隨后的專家講課環節中，牛琦主任和北京大學第三醫院王麗平主任分別以《ALS的治療及研究進展》、《ALS的鑒別診斷與診治》進行了分享。兩位主任在報告中都指出了依達拉奉氯化鈉注射液是22年來FDA唯一批準的用于治療ALS的藥物，目前唯一具有雙適應癥并納入國家醫保的依達拉奉制劑，目前國內僅有一家。

在接下來的病例分享與研討環節中，來自連云港市第一人民醫院的周芯羽主任和江蘇省人民的趙慧慧醫生對ALS的治療體會與病例進行了分享。周主任建議將依達拉奉氯化鈉注射液作為ALS患者病程全程用藥，趙醫生在自身的治療體會中總結出使用依達拉奉氯化鈉注射液能明顯改善ALS患者的生活質量。南京醫科大學附屬逸夫醫院金慶文主任、蘇州大學附屬第一醫院蔡秀英主任和寧夏醫科大學總醫院心血管病醫院成江主任就兩份病例進行了熱烈的討論。

報告分享結束后，多家醫院神經科內科的臨床醫生反響熱烈，積極提問，探討ALS治療進展與鑒別診斷，講課專家們都耐心給予積極的解答和建議。